Unelmana itsenäistyminen ja hyvä elämä

Raili ja Kari Korhosen unelma on tänään sama kuin Samulin ja Tuomaksen ollessa aikuisiän kynnyksellä: poikien itsenäistyminen ja oma elämä. Unelman toteuttaminen vain on siirtynyt luotettavien asumispalveluiden puuttuessa. Vanhempien kahdenkeskistä yhteistä aikaa heillä ei juuri ole ollut.

Korhosen kodissa vallitsee lämmin tunnelma; Raili ja sosiaalineuvos Kari T. Korhosen perhe pitää tiukasti yhtä, sillä tytär Susanna ja aikamiespojat Samuli ja Tuomas ovat asettuneet asumaan lapsuudenkotiinsa. Kodista huokuu yhdessäolon lämminhenkisyys, ja siellä kukoistavat kepeä huumori ja leikinlasku.

Vanhempien avarasydämisyydestä kertoo se, että kodin ovet olivat aikoinaan avoinna myös kahdelle lastenkodista tarjotulle kasvattityttärelle ja lyhyeksi ajaksi perheeseen sijoitetulle pojalle. Perheen arki oli varsin vilkasta lapsikatraan kanssa – elämänmenon hiljennyttyä Raili Korhonen kertoo aika ajoin haikailevansa lapsenlapsia.

Voimia vertaistuesta

Korhosen perheen poikien, Samulin ja Tuomaksen, varhaislapsuus oli vanhemmille monella tapaa raskasta aikaa: isoveli oli rauhaton, kiukkuinen ja uneton lapsi, pikkuveli puolestaan sairasteli jatkuvasti. Puhe ja päivittäiset taidot kehittyivät hitaasti.

– Meidän elämäämme varjosti vuosia epävarmuus siitä, miksi pojat eivät kehity muiden lasten tavoin. Kunnanlääkäri epäili, että vika oli äidissä, joka ei tarjonnut tarpeeksi virikkeitä lapsilleen, Raili Korhonen muistelee. Yleisin periytyvä kehitysvamma, Fragile X -oireyhtymä, diagnosoitiin vasta kromosomitutkimusten kehityttyä Samulin ollessa kymmenvuotias.

– Pohdimme vuosia vammaisuuden syitä ja etsimme niitä itsestämme. Aika ajoin olimme uupuneita ja hermot olivat kireällä. Muistan, että itkin ahdistuksesta, Kari Korhonen huokaa. Perheen arjen pyörittäminen työn ohella vaati veronsa. Äärimmäisessä tarpeessa apuun tulivat lasten isovanhemmat.

Mäntsälään muutettuaan Korhosen pariskunta lähti mukaan yhteiseen toimintaan toisten läheisten kanssa ja oli aktiivisesti käynnistämässä Mäntsälän Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n toimintaa. Toisten vanhempien tapaaminen ja vertaistuki auttoivat jaksamaan arjessa.

– Vertaistuki oli tärkeää, koska tuohon aikaan perheille ei ollut tarjolla muuta tukea eikä palveluita. Tukiyhdistyksen kautta löytyi läheisiä ihmisiä, lähinnä äitejä, jotka eivät koskaan päässeet minnekään. Kiersimme vuoron perään toistemme kodeissa ja jaoimme päällimmäiset murheemme, Raili kuvailee.

– Vanhempien kahdenkeskistä yhteistä aikaa meillä ei ole ollut juuri lainkaan, poikia kun ei voinut koskaan jättää keskenään kotiin. Haaveilin tilapäisestä hoitoavusta – hoitajasta, joka olisi tullut kotiin ja huolehtinut poikien lisäksi sisaruksista ja kotiaskareista, jotta olisi joskus saanut vähän huokaista.

Unelmana poikien oma talo

Raili ja Kari Korhosen unelma on tänään sama kuin jo Samulin ja Tuomaksen ollessa aikuisiän kynnyksellä: poikien itsenäistyminen ja oma elämä. Unelman toteuttaminen vain on siirtynyt luotettavien asumispalveluiden puutteen vuoksi.

– Ei me poikia ihan minne tahansa anneta! Toivoisin heille sellaista pysyvää ja rauhallista asuinpaikkaa, ettei heitä kieputettaisi paikasta toiseen eikä heidän tarvitsisi muuttaa pois kotikonnuiltaan, Raili sanoo painokkaasti.

– Asumispalveluita järjestettäessä avainasemassa on hyvä henkilökunta, jonka tulisi asettaa aina asiakkaiden tarpeet etusijalle. Työntekijöiden valintaan olisi tärkeää ottaa kehitysvammaiset asukkaat mukaan, Kari sanoo. Vanhempien mukaan jukuripäisten poikien kanssa eivät kaikki työntekijät ole pärjänneet. Pojilla itsellään on niin huonoja kokemuksia, etteivät he halua lähteä lapsuudenkodistaan ja pelkäävät tulevansa kiusatuiksi.

Korhoset kertovat, että heillä on haaveissa parin perheen kehitysvammaisten lasten yhteinen koti heidän omalle tontilleen. He ovat säästäneet jo kauan talon rakentamista varten.

Teksti: Elina Leinonen Valokuva: Kirsi Westermark