Erityislapsiperheissä vanhemmat usein voimavarojensa äärirajoilla

Kirjoitettu: 31.10.2018, Elina Leinonen

Erityislasten vanhemmille suunnattu kysely kertoo huolestuttavan viestin. Vanhempien jaksaminen on koetuksella ja arki päivittäistä taistelua.

Suomessa on kymmeniä tuhansia erityislapsiperheitä. Lapsella voi olla esimerkiksi kehitysvamma, neuropsykiatrinen häiriö, aistiyliherkkyyksiä, puheen ja kielen kehityksen vaikeutta tai pitkäaikainen sairaus. Erityislasten kirjo on laaja ja monella lapsella on todettu useita eri sairauksia ja oireyhtymiä, mikä vaikeuttaa avun ja tuen saantia, koska lapsen kokonaistilanne voi jäädä huomioimatta.

Lapsen vamma tai tuen tarve ei aina näy ulospäin tai diagnoosin saaminen kestää, jolloin lapsi jää tarvitsemansa avun ja sairauden hoidon ulkopuolella, esimerkiksi lapsi ei saa tarvitsemaansa tukea tai avustajaa kouluun.

Tutkimus kertoo huolestuttavan viestin

Järjestöistä koostuva Pähkinänsärkijät -verkosto toteutti erityislapsiperheiden vanhemmille kyselyn parisuhteesta ja vanhemmuudesta. Kysely selvitti vanhempien pelkoja, huolia, kuormittavia tilanteita, voimavaroja, selviytymistä ja eron jälkeistä vanhemmuutta. Kyselyyn vastasi 324 erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempaa touko-kesäkuun 2018 aikana. Kysely toteutettiin webropol-kyselynä, jossa oli sekä avoimia että monivalintakysymyksiä.

Tulosten viesti on huolestuttava. Vastausten mukaan vanhemmat elävät voimavarojensa äärirajoilla, tukiverkostoa ei aina ole. Palveluiden, etuuksien sekä tuen saaminen lapselle ovat valtavan byrokraattisen taistelun takana. Vaikka parisuhteessa elävät vanhemmat tukevat toisiaan, niin arkea kuormittavat kasvatukselliset näkemyserot, kiire, yhteisen ajan puute ja lapsen hoidon kuormittavuus.

Usein lapsen hoidosta huolehtiminen on perheessä ensisijaista ja parisuhde jää taka-alalle. Eroon päätyneissä perheissä lapsen lähivanhempi usein kantaa yksin vastuuta erityislapsen hoidosta ja riskinä on vanhemman uupuminen. Eron jälkeen isät voivat etääntyä lapsistaan ja suhde katkeaa, paitsi erityistä hoitoa tarvitsevaan lapseen, myös perheen muihin lapsiin.

Vanhemmat ovat myös epätasa-arvoisessa asemassa, sillä kaikille vanhemmille ei myönnetä lapsen omaishoitajuutta, vaikka perusteet asialle olisivat olemassa.

Vanhemmat kuvaavat elämää taisteluksi, jossa pitää itse aktiivisesti hakea apua ja taistella lapsen oikeuksien ja etuuksien puolesta ja vanhempia huolettaa lapsen tulevaisuus. Moni vanhempi jää työmarkkinoiden ulkopuolelle, sillä lapsen asioiden hoitaminen kuten lääkärikäynnit, sairaalajaksot, neuvottelut eri tahojen kanssa ja etuuksien hakeminen lohkaisevat ison osan arjen ajasta. Osaavan ja ammattitaitoisen lastenhoitoavun saaminen ja oman hengähdystauon tai parisuhdeajan mahdollistuminen on vaikeaa.

Toimenpidesuositukset

Tutkijat esittävät seuraavia toimenpiteitä erityislapsiperheiden aseman parantamiseksi:

  • Erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet tarvitsevat tuekseen lapsen erityishoidon osaavaa ammattitaitoista henkilökuntaa päiväkoteihin ja kouluihin sekä lapsille ja perheille suunnattuihin palveluihin.
  • Perheille tulee tarjota selkeät palvelupolut sekä aina ajantasainen tieto siitä, kenen ammattilaisen puoleen vanhemmat voivat kääntyä vaikeuksissa.
  • Diagnoosikeskeisyydestä on päästävä eroon ja avun tarjoamisessa on huomioitava koko perheen tilanne.
  • Vanhempien mahdollisuudesta työntekoon pitäisi huolehtia varmistamalla, että erityislapset saavat asianmukaisen hoitopaikan sekä aamu- ja iltapäivähoito mahdollisuuden ja tarvittaessa avustajan.
  • Työelämässä tulisi huomioida vanhempien mahdollisuudet osallistua päivän aikana erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoitoneuvotteluihin ja sairaalajaksoille. Tarvitaan joustavia työaikoja, mahdollisuus etätyöhön sekä erilaisia osa-aikatyön mahdollisuuksia, jotka huomioivat erityislapsiperheen tilanteen.
  • Lastensa omaishoitajana toimivalla vanhemmalla tulee olla säännöllinen oikeus vapaa-aikaan ja hengähdystaukoon erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoidosta. Tuki tulee tarjota kunnallisena kotipalveluna tai palvelusetelinä tai lyhytaikaishoidon mahdollisuutena lapsen tuen tarpeesta riippuen.
  • Molempien vanhempien osallisuuteen ja vastuuseen lapsesta tasavertaisina hoitajina on kiinnitettävä huomiota. Isiä tulee rohkaista ja kannustaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoidossa.

Lisätietoja

Parisuhde, vanhemmuus ja ero erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheissä
Raportti erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille suunnatusta kyselystä, 2018, Pähkinänsärkijät -verkosto.

Pähkinänsärkijät-verkosto

Kommentit

jonna kaleva kommentoi 1.11.2018 klo 09:35 #

Miten äärettömän hienoa että joku taho on ottanut näihin asioihin kantaa. Ottanut asiakseen lähteä korjamaan tätä valtaisaa vääryyttä. Nämä erityisen rakkaat erityiset ihanat hoidetaan äitien, perheiden rakkauden voimalla. Kunnat, kaupungit repivät raskaat hoidot vanhempien selkänahoista. Koska tiedetään ettei niilläole sydäntä laittaa niitä laitokseen, kyllä ne hoitaa kotona. Vanhmat niin uupuneita etteivät jaksa taistella oikeuksistaan jos edes tietävät niitä. ja Suomen omaishoitolait ja muut suositukset siihen liittyvät suositukset ovat naurettavia. Hienoa että noustaan pienen väsyneen ihmusjoukon puolesta barrikadeille.


Verna Vaherjoki kommentoi 1.11.2018 klo 12:57 #

Kiitos Jonna kommentista! Erityislapsiperheiden tilanne on todellakin huolestuttava ja sitä meidän tulee nostaa esiin. Yksikään vanhempi ei saa uupua niin, että päällimäiseksi tunteeksi vanhemmuudesta jää pettymys ja katumus.
Vanhemmuudessa on paljon alueita, joita tukemalla voidaan saada hyvinvointia aikaan. Hyvästä kohtaamisesta lähtien. Tietoisuuden lisäämisellä, palvelujärjestelmää parantamalla ja rakenteita muokkaamalla tämä on mahdollista.


Aila Salonen kommentoi 2.11.2018 klo 21:02 #

Olisi upeaa jos palveluista ja avusta ei tarvitsi aina taistella. Itse olen uupunut ja sairastunut vakavaan masennukseen. Kehitysvammainen lapseni on rakas raskas suuri pieni mies. Ikää kohta 14, äly 4-5 vuotiaan tasolla. Esim. Hänelle ei saa millään vapaa-ajan avustajaa sekä vaikka jäykistyy niin fysioterapiaa ei saa, sanotaan vaan että äiti venyttää kotona.
Joskus on ollut päiviä kun on tehnyt mieli heittää hanskat ja lähteä. Vaan niin se vastuu vaan pakottaa elämään.


Jarmo Sillanpää kommentoi 3.11.2018 klo 07:34 #

Tosiasioita edunvalvontaan. Jaettava Tukiliitolle ja sen jäsenyhdistyksille, esim. Tukiviestissä. Erityislapsiperheiden arki ei ole ruusuilla tanssimista.


Henna Lukkari kommentoi 10.3.2019 klo 15:52 #

Kelan toiminta eniten ihmetyttää sairaan lapsen, nuoren nyt asioinnin kanssa. Vuosittain selvitä mikä on tilanne vaikka asia sinänsä synnynnäisesti sairaan elämässä ei muutu. Se jos joku väsyttää samat asiat uudelleen ja uudelleen kertoessa. Voisi olla Kelalla palvelu yksi toimisto valtakunnan tasolla joka hoitaisi erityis tuki asiat ja henkilökunta koulutettu näihin asioihin. Etenkin nivel kohdat koulussa ja opiskeluun siirtyessä kaipaisivat tuota omaa osaamista. Myös yhdenmukainen käytäntö täyttyisi sekä vähemmän vääriä päätöksiä. Eli yhteiskunnan varoja säästyisi. Nuorten koulutus erityisesti tukea tarvitseville ulkopaikkakuntalaisille myös huomioitava eri tavalla. Tulisi vanhemmat huomioida työelämästä vapaalla, kun erityinuori vaihtaa paikkakuntaa. Voimia kaikille erityis nuorille ja heidän vanhemmilleen! Iloa ja valoa t. Henna Lukkari perheineen Utsjoelta


Raili Laitinen kommentoi 27.3.2019 klo 15:14 #

Jotenkin huvittaa,että silloin ,kun olin äärirajoilla,että äidin pitää käydä mielisairaalassa nukkumassa univelka,loppuunajettuna,rättiväsyneenä,ilman tukea sairaan puolison ja erityislapsen äitinä ja vai ona,jolla vastuu ihan kaikesta,naapurivihan kohteena ja silmätikkuna pikkuruisessakyläpahasessa en saanutmitään apua mistään suunnasta,vaikka huusin ja kirosin tätä systeemiä.Systeemiä ,joka puhuu ennaltaehkäisystä ,mutta jota käytännössä ei ole.Ensin tyttö sai diagnoosinmonialainen kehityshäiriö ja nyt 14- vuotiaana lyötiin silmille kehitysvamma epäily. Tällä hetkellä tutkimuksissa.Niin nyt ,kun kovat kokemukset kasvattivat minusta leijonaemon mietitään omaishoidon tukea. Tukea,jota olisi pitänyt saada jo 15 vuotta sitten .Jos tuki nyt myönnetään ,itken ilosta,että Espoo välittää,Vihti ei.


juhanius kommentoi 12.8.2019 klo 17:54 #

Tuota yhden luukun mallia eivät noudata mallien laatijatkaan.


Kommentoi

Osallistu keskusteluun, ota kantaa ja kerro ajatuksesi!

Täytäthän kaikki kentät. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.


Lisätietoja