Älä missaa lapsuutta -hankkeen tutkimus kertoo perheiden arjesta

Kirjoitettu: 2.11.2017, Elina Leinonen

Perheiden arjen haasteet ja kiireisyys nousevat esiin Älä missaa lapsuutta -hankkeen vastikään julkaistussa perheiden arkea koskeneessa kenttätutkimuksessa. Arki erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa on sitovaa ja vaatii jatkuvaa suunnittelemista.

Älä missaa lapsuutta – vaihtoehtoja lasten laitosasumiselle -hankkeen (STEA 2016-2018) kenttätutkimusraportti on ilmestynyt. Tutkimuksen tavoitteena oli luoda pohjaa hankkeessa tehtävälle kehittämistyölle. Tuloksissa nousee esiin perheiden arki sekä se, millaisena arkea tukeva palvelujärjestelmä näyttäytyy perheiden näkökulmasta.

Kenttätutkimuksen aineisto koostuu 14 perheen haastatteluista, järjestämiemme Innopajojen aineistoista sekä kahden vanhempien vertaisryhmän teemahaastatteluista. Lisäksi vertasimme aineistoamme Loiste-hankkeemme tekemään Nepsy-vanhempien toiveet ja tarpeet -kyselyyn, johon vastasi 58 perhettä.

Perheiden arki vaativaa

Kenttätutkimukseen osallistuneiden perheiden arki on tavallista lapsiperheen arkea: se on kaoottista ja kiireistä. Kaaoksen välttämiseksi ja arjen kasassa pysymiseksi monessa perheessä on tarkat, samanlaisina toistuvat rutiinit, jotka pitävät arjen siedettävänä. Moni perhe eristäytyy, jolloin arjesta on yritettävä selviytyä yksin.

Naisen hoivarooli ja vastuu perheestä nousevat esiin aineistossamme. Erityislapsen tarpeet ovat niin suuria, että usein toinen vanhemmista, useimmiten äiti, jää hoitamaan lasta kotiin perheen isän ottaessa vastuun kodin ulkopuolisista asioista. Perheiden sisäiset vastuunjaot sekä yhteiskunnan rakenteet ja asenteet kasaavat vastuuta lapsesta äidille – isät tuntevat itsensä ulkopuolisiksi ja tarpeettomiksi.

Perheiden arki syö voimia ja vanhemmat elävät usein voimavarojensa äärirajoilla, mikä johtaa pahimmillaan uupumiseen ja lapsesta luopumiseen. Perheillä on jatkuvasti pulaa auttavista käsistä. Läheisten ja sukulaisten antama apu on korvaamatonta, mutta perheet eivät halua kuormittaa läheisiään liikaa arjen pyörittämisellä.

Jos lähiverkoston tuki on vähäistä tai sitä ei ole ollenkaan, korostuu yhteiskunnan antaman tuen merkitys. Perheet kokevat, että palveluja on saatavilla, mutta niiden etsiminen, hakeminen ja saaminen ei ole yksinkertaista.

Perheet asioivat lukuisten ammatti-ihmisten kanssa: yksittäisen asiakkaan asioita hoidetaan usein samaan aikaan monessa organisaatiossa. Perheet kokevat joutuvansa koordinoimaan palvelujaan ja kuljettamaan tietoa organisaatiosta toiseen. Sirpaleisuus näyttäytyy myös palvelupäätösten pompotteluna kustannuspaikalta toiselle ja viranhaltijoiden välisenä kädenvääntönä, johon perheet eivät halua osallistua.

Perheet joutuvat taistelemaan oikeuksiensa ja palvelujensa puolesta – mitä enemmän jaksaa vaatia, sitä enemmän saa palveluja ja tukea. Jos kaikki energia menee arjen pyörittämiseen, omien oikeuksien hakeminen ja niistä taisteleminen tuntuu raskaalta. Osa vanhemmista luovuttaa kielteisten päätösten edessä, yrittää pärjätä omin voimin ja uupuu.

Kaiken kaikkiaan arki erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa on sitovaa ja vaatii jatkuvaa suunnittelua. Arjen sujumisen kannalta on tärkeää, että lapsen hoito, opetus ja kuntoutus ovat järjestyksessä. Ei ole olemassa yhtä ainoaa ja oikeaa tukemisen tapaa – tuki on räätälöitävä jokaisen perheen kohdalla yksilöllisesti. Pitkäjänteisellä suunnittelulla pystytään vastaamaan myös muuttuvien tilanteiden tuomiin palvelutarpeisiin.

Maksuton raportti on luettavissa Julkaisut ja raportit -sivulla: Natsaako kemiat ja ottaako joku kopin?

Kommentoi

Osallistu keskusteluun, ota kantaa ja kerro ajatuksesi!

Täytäthän kaikki kentät. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.


Lisätietoja